※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-04-09 01:25:03
看板 BabyMother
作者 標題 [寶寶] 裘馨氏肌肉失養症 疑似陽性
時間 Fri Apr 8 02:10:39 2022
如題：我是一個晚上收到報告，自己拆開看完新生兒檢測的新手爸爸。
我們當初孩子，在出生時，除了基本21項檢查，也自費的幫他檢測了額外的加費項目；其實自己只是覺得，算了一些錢買點安心。
今天回家，看到打開宵夜.也隨手拆開檢查報告。 有一個疑似陽性 ；裘馨氏肌肉失養症
標準750.0 他的檢測數值 760多
標準750.0 他的檢測數值 760多
當時也是邊吃宵夜 邊查什麼是DMD
越查心越慌… 我們孕前也有花錢檢查
你想的到的 醫生說可做可不做 我們都做了
NIPT也直接選最貴的做了…
我不知道 這樣素質是不是該擔心，有沒有板上的前輩呀；有這樣偽陽性的機會。
我也覺得很納悶 為什麼疑似陽性 醫院沒有馬上通知我回去複檢…
若不知道 裘馨氏肌肉失養症
以下有簡言之：無藥可醫 只能活到20歲
發生機率在男寶身上為1/5000 其實我覺得也很高…
拜託如果有前輩 有相關經驗 跪求分享！
讓我今晚好睡一點
我真的不該造太多口業，
如果沒有事，我願意吃素一個月！
然後我該跟媽媽說…嗎？
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 110.26.65.202 (臺灣)
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※ 編輯: fanpigpig (110.26.65.202 臺灣), 04/08/2022 02:12:02
※ 編輯: fanpigpig (110.26.65.202 臺灣), 04/08/2022 02:39:19
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推 : 立刻復驗阿1F 04/08 02:25
推 : 好像在版上看過偽陽的例子，希望寶寶沒事，爸爸先別2F 04/08 02:26
→ : 太擔心
→ : 太擔心
→ : 有鑒於此疾病是在X染色體上的變異 應該要跟媽媽說4F 04/08 02:27
會跟媽媽說 只是怕還沒個定案 跟我一樣白擔心※ 編輯: fanpigpig (110.26.65.202 臺灣), 04/08/2022 02:39:19
→ : 稍微google了一下感覺這個病還滿容易有偽陽欸。我5F 04/08 03:33
→ : 兒當初新生兒篩檢也有一些項目異常，現在有點忘記是
→ : 什麼了，後來複檢有過
→ : 兒當初新生兒篩檢也有一些項目異常，現在有點忘記是
→ : 什麼了，後來複檢有過
推 : 個人覺得偽陽性的機率偏高 爸爸先別擔心。但還是要8F 04/08 03:38
→ : 記得複驗
→ : 記得複驗
推 : 這個我家寶寶剛出生也是偽陽，複檢過關10F 04/08 06:02
推 : 這個最近好多人都是有偽陽經驗11F 04/08 07:29
推 : 沒事的啦 基本上家族中沒有的話 偽陽性居多 再去複12F 04/08 07:33
→ : 檢就好囉
→ : 檢就好囉
推 : 基本上初步篩檢都是設計成寧可錯殺不可放過，因此有14F 04/08 08:11
→ : 不少偽陽性反應，還是要做針對性覆檢才準確
→ : 不少偽陽性反應，還是要做針對性覆檢才準確
推 : 偽陽難過一個月+1，後來查好像是去年新加入的檢查16F 04/08 08:15
→ : 準確性不高，先放寬心排複檢吧
→ : 準確性不高，先放寬心排複檢吧
推 : 我兒子這個項目也是偽陽性，複驗正常，聽說偽陽性18F 04/08 08:20
→ : 的機率蠻高的
→ : 的機率蠻高的
推 : 安排複檢，偽陽好像蠻多的；我家寶寶也是複檢過了20F 04/08 08:45
推 : 我兒子也是偽陽性，馬上複檢後來也是沒事了，21F 04/08 08:54
→ : 當初看到報告還哭了一天QQ
→ : 當初看到報告還哭了一天QQ
→ : 新生兒篩檢 偽陽性機率很高 你可以看檢體是否原院23F 04/08 08:58
我們在大醫院生的... 但醫院都沒有要求我們進行複診→ : 繼續檢驗 通常數值是原院繼續採院的 就會沒事24F 04/08 08:58
→ : 當初我們也有一個偽陽性 很擔心 醫生有解釋給我聽
→ : 數值差太多的 需要把檢體送往大醫院檢驗的比較需要
→ : 擔心
※ 編輯: fanpigpig (175.183.37.206 臺灣), 04/08/2022 09:14:22→ : 當初我們也有一個偽陽性 很擔心 醫生有解釋給我聽
→ : 數值差太多的 需要把檢體送往大醫院檢驗的比較需要
→ : 擔心
推 : 1. 復驗 2. 危機解除前先不要有二寶28F 04/08 09:48
推 : 希望寶寶沒事 只是假警報 祝好運!29F 04/08 09:56
噓 : 紅明顯 我家寶寶之前也是偽陽，別擔心！會沒事的！30F 04/08 09:59
推 : 我們之前也有一項偽陽性，後來複驗就過了，詢問醫31F 04/08 10:17
→ : 生是說就像有的人考不過機車駕照，但還是會騎機車呀
→ : ！所以功能是正常的不用擔心，只是數字跟標準有些微
→ : 差異而已
→ : 生是說就像有的人考不過機車駕照，但還是會騎機車呀
→ : ！所以功能是正常的不用擔心，只是數字跟標準有些微
→ : 差異而已
→ : 我兒新生兒篩檢沒過，醫院直接就自行驗第二次了，35F 04/08 10:30
→ : 不過我兒在nicu住了十幾天，我不知道跟著媽媽出院
→ : 的孩子會如何複檢
→ : 不過我兒在nicu住了十幾天，我不知道跟著媽媽出院
→ : 的孩子會如何複檢
推 : 我們當初也是偽陽性，祝順利38F 04/08 10:39
推 : 先不要太擔心，我家小孩也是兩項罕病偽陽，複檢無39F 04/08 11:19
→ : 異常。回醫院複檢吧！
→ : 異常。回醫院複檢吧！
推 : 我也是在月中接到偽陽通知，後來複驗有過41F 04/08 11:53
推 : 這項罕病羊晶好像可以檢出42F 04/08 12:32
→ : 羊晶有作的話應該沒事
→ : 羊晶有作的話應該沒事
推 : 我們當初也是偽陽性，別擔心！！44F 04/08 12:35
推 : 打電話問醫院，當時醫院跟我說沒接到電話就是通過45F 04/08 14:13
→ : 檢查，但我自己上網查結果，發現某項是陽性，後來
→ : 醫院說他們在小孩住院期間就有複檢了，結果是沒問題
→ : ，所以我沒接到電話，害我白擔心一晚
→ : 檢查，但我自己上網查結果，發現某項是陽性，後來
→ : 醫院說他們在小孩住院期間就有複檢了，結果是沒問題
→ : ，所以我沒接到電話，害我白擔心一晚
推 : 複驗後再來擔心49F 04/08 14:45
推 : 今年初寶寶也是這項初檢沒過，複檢就過了，別太擔50F 04/08 15:04
→ : 心！
→ : 心！
推 : 當初我們驗出來偽陽性時，有問柯滄銘的羊晶沒驗出52F 04/08 15:04
→ : 來是不是就沒事了，人員回覆說有機率35%是突變驗不
→ : 出來，還好後來複檢是陰性
→ : 來是不是就沒事了，人員回覆說有機率35%是突變驗不
→ : 出來，還好後來複檢是陰性
推 : 推回來55F 04/08 16:25
→ : 出院到月中才被通知異常要複檢，再帶回生產院所抽血
→ : 。那時候很氣，新生兒白白多挨幾針，小手上瘀青好幾
→ : 天都沒好。但想想是為了不漏掉任何可能，且報告又正
→ : 常就放寬心了～
→ : 出院到月中才被通知異常要複檢，再帶回生產院所抽血
→ : 。那時候很氣，新生兒白白多挨幾針，小手上瘀青好幾
→ : 天都沒好。但想想是為了不漏掉任何可能，且報告又正
→ : 常就放寬心了～
推 : 今年2/8寶寶也是這項沒過，當時也是想為什麼是我60F 04/08 17:06
→ : 們。後來複檢沒事，等待的一個禮拜也是煎熬
→ : 們。後來複檢沒事，等待的一個禮拜也是煎熬
推 : 親戚小孩剛出生也有一個罕病檢查異常，後來證明是62F 04/08 22:03
→ : 偽陽性，趕快複檢先別太擔心囉
→ : 偽陽性，趕快複檢先別太擔心囉
推 : 擔心煎熬一定會的，但還是趕快去複檢吧！64F 04/08 22:28
推 : 新生兒篩檢罕病項目偽陽性機率真的很高，通常會主65F 04/08 22:44
→ : 動幫寶寶複檢，複檢翻盤機率超高先別太緊張
→ : 動幫寶寶複檢，複檢翻盤機率超高先別太緊張
推 : 我家兩個小孩新生兒檢驗都有不同項目的偽陽性，後67F 04/09 01:05
→ : 來複驗都通過了，別太緊張！先複驗吧！
→ : 來複驗都通過了，別太緊張！先複驗吧！
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