作者 adhere (Believe in Me)
標題 Re: [新聞] 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
時間 Sat Jun 24 11:54:56 2023


看推文真的蠻可悲的,
對這種罕見疾病的的治療納入健保,才是健保真正該有的目的。
而非小感冒(非指HIV+)、小病都納入健保體系。
就是因為這種小小的症狀都納入健保,才會造成現在健保的狀況,
但是不管藍綠白都不敢把健保修改成保大病不保小病,
因為會一次得罪醫院(因為小病不保,沒人要上醫院)
中老年人(因為上醫院變貴)

還有保險公司(保大病,誰還要去保你的醫療險)


※ 引述《l1256 (c c )》之銘言:
: 1.媒體來源:聯合新聞網
: 2.記者署名: 記者林琮恩/台北報導
: 3.完整新聞標題: 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
: 4.完整新聞內文:
: 全球最貴藥物之一「諾健生」(Zolgensma),用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症(SMA),
: 八月將納入健保給付,經議價一劑四千九百萬元,成為台灣健保史上最貴的給付藥物。該基
: 因治療藥物,施打後終生有效,是罕病患者「第一次」獲得治癒機會,被視為是畫時代的藥
: 品,也是罕病治療的一大里程碑。
: SMA是一種基因變異引起的罕見疾病,患者的運動神經元生存蛋白(SMN)病變,導致身體運
: 動功能會逐步退化,患者連坐都沒辦法坐,四肢功能退化,咀嚼吞嚥肌肉功能也會喪失;SM
: A依發病年齡與嚴重程度分四型,出生六個月內就可能發病,且在幼年期間發病,致死率極高
: ,通常活不過二歲,若成年後發病,則會逐步全身癱瘓,需仰賴長照、社福體系照顧。
: 全球研發三款治療或緩解SMA疾病發展的藥物,分別為從背部注射的「脊瑞拉」、口服藥物「
: 服脊立」、基因治療藥物「諾健生」,健保署先前已將脊瑞拉、服脊立納入給付範疇,八月
: 起,再將諾健生納入,等於是SMA所有的藥物都已收載進給付清單中。
: 健保署副署長蔡淑鈴表示,諾健生是第一個施打一劑即終生有效的罕病藥物,諾健生通過給
: 付的條件為「出生六個月內發病且帶有基因突變」的SMA患者,給付價格為一劑四千九百萬,
: 預計每年約八到九名病童受惠。
: 由於獲給付條件,需發病且已驗出有基因突變,有專家建議應將SMA的基因篩檢納入公費補助
: ,以幫助患者能真正使用到藥物,該議題仍待衛福部後續討論。
: 英國衛報曾報導諾健生,是革命性的基因治療藥物,也是全球最貴的藥物之一。經濟學人則
: 提到,「超昂貴藥物」諾健生將使美國醫保制度被迫轉型。
: 中國醫藥大學副校長蔡輔仁表示,諾健生雖然要價不菲,但罕見遺傳疾病與其他疾病不同,
: 基因突變是人類演化中的必然現象,「人類進化是踩著背負基因演化原罪的罕病病友血跡向
: 前,社會有責任照顧罕病病友。」
: 蔡輔仁表示,第一型SMA患者在不治療的情況下,在二歲前可能因呼吸衰竭而死亡,若在獲得
: 治療後活到六、七十歲,由於患者大腦不受疾病影響,為人類帶來的貢獻難以衡量,「說不
: 定是下個愛因斯坦。」
: 罕病基金會創辦人陳莉茵聞訊則說,「既期待又感動」,罕病患者不必終生用藥,能減少長
: 照等社會成本支出,健保署的決定是一項正確且必要的健康投資。
: 5.完整新聞連結:
: https://reurl.cc/M8O4vv
: 6.備註:
: 這個藥物似乎不能「治癒」SMA
: 還是一樣只是延緩疾病惡化?
: 這樣昂貴的用藥納入會不會更排擠一般民眾的醫療資源?
: 有沒有專業人士現身說法一下?

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本村庄的正妹
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 106.104.72.242 (臺灣)
※ 作者: adhere 2023-06-24 11:54:56
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Re: [新聞] 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
06-24 11:54 adhere
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