看板 marriage
作者 lichieh (zoe)
標題 Re: [求助] 關於教養的歧見
時間 Thu Oct 12 08:38:43 2023


第一天看到原po的文就很想回了,

分享一下我們的狀況,

我是全職媽媽,剛好也有兩個女兒,
老大正常目前剛讀小一,
老二入小學前的評估報告昨天剛拿到(明年小一)
差一分就是重度智能障礙了(跟原po二女兒程度可能差不多,只是我女兒還有吃很多藥還
無法控制住的癲癇)

我們10個月開始復健,到現在也五年
我跟我老公分工,他工作賺錢,我顧小孩,
我老公週一至週六晚上九點下班,
娘家在附近,可以幫忙照顧小孩,
女兒跑醫院復健跟家裡學習都我一個人帶,
訓練女兒爬到走花了快三年時間,
訓練女兒不願意吞嚥任何食物到可以自主飲食花了兩年半,
訓練穿上衣褲尿布鞋子到現在還是無法成功,
我老公跟我娘家給我很多的幫助,
我先生努力工作薪資全上繳,回家還會整理家務,小孩大便還會幫忙洗屁股,兩個小孩學
校方向不一樣上課時都他送上學,
週日還要帶全家出去玩,
我媽媽在我帶老二復健時候幫我顧老大跟煮飯給我們吃,

上面看到家人給的這麼多的幫助,
但我有時候還是會走不出來,
因為帶小孩學習過程中的挫敗感不是當事人能體會,
旁人的一句話可能讓媽媽從天堂跌到谷底,
帶兩個小朋友出去的時候看到姊姊越來越懂事,
但妹妹還像嬰兒一樣長不大,
那種心急真的無法形容,
很多的苦ㄧ時也說不完,

但因為不想一直陷入這樣的煩惱,
我就有幾個作法:
1.每週在女兒上學後固定一天去運動(寒暑假還是在家帶小孩)
2.每週去上社區大學畫畫課(也是女兒上學後去)
3.幫二女兒組一個年紀差不多一樣有問題小朋友的媽媽小群組(可以聊天抒發心情,互相
取暖,然後會固定時間一起出去走走),
4.週日一定會全家出去走走,看看外面也心情好,會依姐姐的程度能力選擇遊玩景點或公

5.每兩個月固定帶小朋友去露營(因為也希望姊姊可以跟一般小朋友玩,然後多接觸戶外

6.出門在外時不會隱瞞自己小朋友的狀況,有人問就明講,不會遮遮掩掩,明講後旁人也
很少多問了
7.現實一點的作法就是努力栽培姐姐(不是為了以後要養妹妹),妹妹就盡最大的照顧(
衣食無虞,天天開心,但還是會在上小學前能做的復健都去,自費的也都有上,不是完全
放棄)



上面幾項都是我現在的作法,

生到特殊兒等於要一輩子牽在身邊,
智能障礙還麻煩的是因為行動自如但認知不佳會亂跑,
女兒最近還來一招就是玩大便,
真的很多的問題要解決,
18歲以前有學校可以讀,18歲以後呢?
我跟我先生死了以後呢?她怎辦?
認知不足月經來會懂得要換衛生棉嗎?
遇到不良的被搞大肚子怎辦?是不是要幫她把子宮拿到?
我老大以後會不會要論及婚嫁時對方家長聽到她妹妹是智能障礙會給娶嗎?
這都是隨著老二越來越大越來越多的煩惱
媽媽要想的事情真的很多,
一不小心就會負面思考下去,
您太太現在的狀況應該真的是到了情緒的低谷了,
您的發文也因為不知道怎麼做才會上網詢問,
我猜測您也是因為愛老婆愛小孩才會想要解決,
我覺得可以真心的跟您老婆分享你的想法,夫妻之間不要有隔閡,因為有共同的難關要過
,先前有網友分享‘’背離親緣’‘這本書,真的可以推薦去看,如果老婆不想看你也可
以看完跟他分享(我都是跟我老公講讀書心得報告),

這本書裡有一行字我一直記在心裡,書裡大概寫著「當家中有這樣的特殊兒時夫妻間不是
一起成長,不然就是離婚」,這個問題我也跟我先生討論過,很多事情都可以討論的,
萬一真的不行也可以求助社福機構,前輩的經驗一定很多可以給我們支持

文真的很長,但未來真的更長,你們要一起互相扶持互相加油,

最後要跟你們說聲辛苦了!









※ 引述《chatnoir (對不起)》之銘言:
: Sorry 昨天後來沒有繼續跟著回覆下去, 先回覆您詢問的問題:
: 1.平常下班到家幾點了?
: 這兩年改成遠端工作, 基本上是7點下班
: 2.加班機會多嗎?
: 幾乎沒有, 頂多一週一次
: 3.常常出差嗎?
: 沒有
: 4.早療都由誰負責帶去?
: 如果我沒有要線上會議要開, 我一週會幫忙1-2次
: 5.兩個小孩上學放學誰接送?
: 之前一個人送一個, 現在兩個都送小學, 早上幾乎都我送
: 放學我沒會議就跟著一起去接。
: 6.妹妹平常怎麼表達需求?會很容易突然生氣盧小嗎?
: 平常會表達想要做什麼, 但無法描述非常明確的需求。
: 遇到想做的事情會非常盧小, 例如衣服不小弄濕了, 一定要全部脫光光。
: 7.妹妹會不會很黏老婆?
: 比較黏我, 小學以前都是我幫她洗澡, 陪她睡覺
: 8.妹妹是否能自理?
: 除了大便以外大部分都可以, 目前感覺像個2-3歲的程度
: 9.老婆需要每天煮晚餐嗎?
: 不需要, 因為我知道她只要煮晚餐就會脾氣暴躁, 所以我會叫Uber
: 10.煮完吃完後的收拾清潔老婆負責嗎?
: 目前是如果她有煮飯, 就是我負責收拾跟洗碗
: 11.姐姐的功課及複習老婆負責嗎?
: 平日功課上有問題都是問我(我的英數比較好), 姊姊英文班的補習是我接送
: 月考複習是媽媽盯著寫評量
: 12.兩姐妹在家寫功課不順利時會崩潰盧小嗎
: 姊姊會在學校把作業寫完, 妹妹目前剛上小學, 所以是媽媽握手寫字。
: 這次爭吵就是媽媽要求姊姊教妹妹握手寫字, 但妹妹不好控制。
: 13.家事全部老婆負責嗎?
: 洗衣,晾衣服,吸地板。 大概就這樣, 小孩子都是下午4點才回家
: 我就是倒垃圾, 下班後陪或餵妹妹吃飯。
: 14.有無後援?
: 沒有, 因為跟我媽媽常吵架, 所以我們搬出來在外面租房子
: 前面有寫板友說我對小孩描寫狀況不清楚, 我稍微描述一下
: 大概一歲以前發現她的語言緩慢, 肌肉低張, 所以很早就帶去看醫生復健。
: 早療的效果無從比較,但目前感覺就是一個2-3歲左右的小孩
: 對於危險無法預知, 醫生說疑似發展遲緩與自閉, 時常重複講一樣的話。
: 但記憶力好, 喜歡拼圖, 一次可以拼到百片。
: 我其實沒有特別想責怪太太, 只是想好好溝通對於姊姊這件事
: 隱約覺得這樣對姊姊的心理會有壓力
: 因為她偶爾會說出: 「為什麼要生出妹妹」這樣的話
: 我都會在媽媽不在的時候盡量跟她溝通, 也會鼓勵她照顧妹妹
: 只是有幾次我想在她被責罵的時候挺她, 換來的就是夫妻間的爭吵
: 所以才來詢問是否有解決之道。
: 我的原文上有很多板友的建議都非常受用, 我會再試試看其他方法
: 非常感謝大家的幫助。
: ※ 引述《anniekinki (我是安絲琪!來了)》之銘言:
: : 辛苦了
: : 我家大寶輕微語言遲緩,我是主要照顧者,早療9成9我帶去,家裡還有一個只差一歲的
: : 大寶一週1~2次早療,治療師告訴我語遲兒容易因為無法好好表達所以情緒起伏超大,?
: : 他開口說話之後情況才緩~慢~的好轉,還是很盧但至少能靠說話溝通了。
: : 大寶變成能溝通的人類前我每天都希望我可以出門直接被車撞死。晚上要顧準時起床喝
: : 你家妹妹一週要跑五天早療而且還有手冊肯定是更讓人身心俱疲。
: : 你的文章內沒有講到一些細節,我覺得老婆把小寶丟給大寶照顧而且情緒化的原因有可
: : 我相信她以前應該不是一個情緒化的人,否則你也不會娶她,是吧?
: : 你可以先問問看自己以下問題:
: : 平常下班到家幾點了?
: : 加班機會多嗎?
: : 常常出差嗎?
: : 早療都由誰負責帶去?
: : 兩個小孩上學放學誰接送?
: : 妹妹平常怎麼表達需求?會很容易突然生氣盧小嗎?
: : 妹妹會不會很黏老婆?
: : 妹妹是否能自理?
: : 老婆需要每天煮晚餐嗎?
: : 煮完吃完後的收拾清潔老婆負責嗎?
: : 姐姐的功課及複習老婆負責嗎?
: : 兩姐妹在家寫功課不順利時會崩潰盧小嗎?
: : 家事全部老婆負責嗎?
: : 有無後援?
: : 不用回答沒關係
: : 只要仔細的去了解老婆的一天怎麼過的就好了。
: : 推文內有建議了
: : 你可以從是否需要幫她請幫手、買三機的角度跟她談,不要只有要求她不要把小寶丟包
: : 她的丟包行為確實不對,但我相信她應該不是一開始就丟,也許是家事育兒的事情真的
: : 換個角度再溝通看看
: : 如果你因為工時所以無法出力
: : 那就改成用鈔能力解決也行的
: : 也要好好支持你們家姐姐讓她知道她也有被父母疼愛喔
: : 加油吧
: : -----
: : Sent from JPTT on my iPhone

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.120.177 (臺灣)
※ 作者: lichieh 2023-10-12 08:38:43
※ 文章代碼(AID): #1b9q0Lms (marriage)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/marriage/M.1697071125.A.C36.html
※ 同主題文章:
10-05 19:04 chatnoir
… ×9
Re: [求助] 關於教養的歧見
10-12 08:38 lichieh
currant: 你也辛苦了!!1F 10/12 08:45
mashilegolas: 辛苦了!2F 10/12 08:51
Agneta: 辛苦了….!3F 10/12 08:55
HmmHmm: 真的看背離親緣裡面好多爸媽都離婚了...4F 10/12 09:21
djboy: 真的辛苦了! 加油!!5F 10/12 09:25
dearggg: 辛苦了!願未來一切都好6F 10/12 09:27
greenfetish: 看到都快流淚了,辛苦了,加油!7F 10/12 09:27
barnetta: 辛苦了,我兒只是發展遲緩我就差點焦慮症要發作了。祝褔你們一家。8F 10/12 09:29
candyrainbow: 辛苦了10F 10/12 09:39
neak: 辛苦了11F 10/12 09:44
ru899: 已哭12F 10/12 09:56
edea6: 辛苦你了,你很棒喔,希望一切越來越好13F 10/12 09:59
clichy11: 真的辛苦了,祝福您和您的家人14F 10/12 10:00
jane80289: 辛苦了 祝你們一家安好15F 10/12 10:01
lrivaldo: 辛苦了!16F 10/12 10:04
play23: 辛苦了,祝福都好17F 10/12 10:09
qkfun5566: 辛苦了!祝福平安18F 10/12 10:24
amilkamilk: 「當家中有這樣的特殊兒時夫妻間不是
一起成長,不然就是離婚」這句寫的真好,沒辦法一起成長的趕快停損離婚吧19F 10/12 10:26
rexagi1988: 推,真的大家都需要加油!22F 10/12 10:35
blissful: 謝謝你23F 10/12 10:36
edea6: 背離親緣之前我買了上冊,看完內心超級難受的,難過到我真的不知道怎麼消化那種心情24F 10/12 10:37
happystill: 辛苦了26F 10/12 10:37
Boracay522: 辛苦了 希望你們一家人越來越好27F 10/12 10:47
levs: 辛苦了28F 10/12 10:50
jojoalice: 辛苦了 祝福你們29F 10/12 10:52
sunlin18: 你也辛苦了,加油30F 10/12 10:54
pumilk: 你們也辛苦了!31F 10/12 10:58
secret1002: 隔壁鄰居奶奶的弟弟是自閉症,奶奶的媽媽過世後,弟弟獨居在台中,每天都像以往一樣搭公車去庇護工場上班(課),但其實有更多的大孩子去庇護工場或日照中心轉公車過久甚至沒有交通方式可以去。32F 10/12 11:00
emmaq: 祝福您一家人越來越好36F 10/12 11:19
nokia418: 願主護佑您全家37F 10/12 11:20
aiueoRu: 看文字都落淚了..辛苦了!!盼越來越好~~38F 10/12 11:21
wtfif720: 真的辛苦了!祝福你們一家人越來越好~39F 10/12 11:23
cc77: 加油,辛苦有一天會過去40F 10/12 11:26
parappa: 辛苦了!加油!41F 10/12 11:30
chatnoir: 感謝您的回覆, 您真的辛苦了。 請問一下露營的話
是不是有一方需要全程盯著? 小朋友有乖乖睡覺嗎?
非常感謝您的寶貴意見, 祝您一家人平安健康。辛苦了42F 10/12 11:33
hhua: 你和先生都好了不起,真心祝福你們越來越好45F 10/12 11:57
maltum: 辛苦的爸媽,希望姐姐可以體會爸媽的用心46F 10/12 12:02
kotoko1128: 辛苦了47F 10/12 12:09
z8439: 你們都是好棒的父母,加油。48F 10/12 12:18
kayak5566: QQ 辛苦了49F 10/12 12:21
shannienie: 你們夫妻好棒,不簡單50F 10/12 12:24
eana: 這位媽媽您也辛苦了!!!(抱51F 10/12 12:25
whiteetihw: 辛苦了52F 10/12 12:27
skullxism: 推分享53F 10/12 12:28
A102: 真的辛苦了!祝你們一切順利平安54F 10/12 12:34
wm2034: 辛苦了!真心的敬佩也祝福你們!55F 10/12 12:49
ann99: 你好有智慧!祝福越來越好~56F 10/12 12:54
Ponsali: 推57F 10/12 12:55
ladyhome: 你和你先生都很優秀58F 10/12 13:04
slom887: 辛苦你了 看到滿滿的心酸與辛苦啊!真的很了不起59F 10/12 13:11
MiLu307:60F 10/12 13:15
ngulin0911: 辛苦了 偉大的媽媽61F 10/12 13:20
wray: 辛苦了……62F 10/12 13:23
cloud3455: 辛苦你了63F 10/12 13:33
neile: 身為媽媽我也感動到哭了,辛苦了! 願平安幸福64F 10/12 13:38
ups: 辛苦了QQ65F 10/12 13:45
balance326: 辛苦了66F 10/12 13:47
nimby: 你們都辛苦了!或許也可以把原原po的太太加進互相鼓勵的小群組?67F 10/12 13:49
leocat: 辛苦了69F 10/12 14:01
dennisto: 感同 媽媽您辛苦了70F 10/12 14:06
angelaki: 辛苦了(抱抱)    感謝分享!71F 10/12 14:06
celeryhippo: 媽媽辛苦了,是個很溫暖的媽媽!72F 10/12 14:11
fishtree: 偉大的父母 真的辛苦了73F 10/12 14:14
neile: 其實堅強真的好難,很佩服您的堅強!!74F 10/12 14:22
jacktw1987: 推原po~有些話想請教您75F 10/12 14:26
myanko: 辛苦了 看了真的好沈重76F 10/12 14:43
cess: 辛苦了 人生高難度課業77F 10/12 14:46
nnsc: 辛苦了,題外話建議,頑固型癲癇是否有考慮轉介至癲癇中心做進一步手術的評估?拖越久控制約不好78F 10/12 14:47
miu1030: 辛苦了QQ80F 10/12 15:33
THANN: 辛苦了81F 10/12 15:42
Dogmeat: 妳辛苦了!82F 10/12 15:42
zonglyz: 辛苦了,妳很棒83F 10/12 15:44
demitri: 推 溫暖的文章84F 10/12 15:53
f4612: 辛苦了85F 10/12 15:59
GunOfWind: 辛苦了86F 10/12 16:01
luelue: 妳好辛苦QQQ希望妹妹可以越來越好 你的煩惱才會少一87F 10/12 16:04
bluevillage: 不知為什麼看完覺得很感動,辛苦你們了,也祝福你們後面會越來越好89F 10/12 16:14
kikukowa: 辛苦了!91F 10/12 16:18
chuchuning: 辛苦了 願一切越來越好92F 10/12 16:20
raindayla: QQ93F 10/12 16:32
tcsubaru: 謝謝分享94F 10/12 16:36
blue1234: 把子宮拿掉只是方便性侵犯對這類的女生行事吧?
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redcity10: 媽媽加油!97F 10/12 16:44
lsplsce: 父母健在父母照顧特殊兒,父母不在就只有手足能照顧社福機構不太可能幫忙照顧特殊兒
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fnol: 父母雙方都辛苦了~237F 10/13 16:39
charlene07: 辛苦了 祝福你們238F 10/13 18:27
varbutterfly: 辛苦了,媽媽你好勇敢,希望全家一切順利,越來越好239F 10/13 20:07
pilot115: 辛苦了!240F 10/13 21:00

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