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看板 Gossiping
作者 Lindseyy (beatbox天才yoyoyo)
標題 [新聞] 也許明年就不在了!帶腦麻兒小比「畢業
時間 Thu Jun 11 21:39:24 2020


也許明年就不在了!帶腦麻兒小比「畢業旅行環島12天」 單親媽:不留遺憾
2020年06月11日 12:10

ETtoday

https://i.imgur.com/lhBx55D.jpg
[圖]
 
▲這是母子倆要環島的交通工具。(圖/陳嘉齡授權引用)

記者周亭瑋/綜合報導

「這是他的畢業旅行,也算是我們的共同回憶。」單親媽媽陳嘉齡獨自撫養腦麻兒小比
近20年,兩年內更帶他征戰134場路跑,攀登了合歡山,今年7月17日,小比媽媽更計畫
帶小比騎單車環島12天,希望在他有限的生命中,能多看看這世界,不留下遺憾。


像小比這種重度腦性麻痺的孩子,平均壽命落在20歲左右,儘管害怕面對,也不知究竟
明天跟無常誰會先到來,因此小比媽媽決定,帶寶貝兒子來一場「環島畢業旅行」。

母子倆預計7月17日啟程,從高雄鳥松一路往南到屏東楓港,接著依序在台東知本、花蓮
玉里、宜蘭羅東、新北貢寮、桃園楊梅、台中大甲、雲林西螺、台南新營等地停留,用
12天騎鐵馬環台灣一圈。


https://i.imgur.com/K0roBdo.jpg
[圖]
 
▲小比媽媽說,「若是問天底下誰最愛我,我想應該是這個臭小子吧」。(圖/陳嘉齡
授權引用)

小比媽媽向《ETtoday新聞雲》記者笑著分享,他們旅途中要騎的電動三輪車,雖然小比
愛鮮黃色,但就怕被別人當成垃圾車,所以最後決定將車子烤漆成粉紅色,「銀樓媽祖
的三太子也會一同隨行,很感謝神明如此疼愛我們,願意跟我們一起環島。」


回想起20年前,小比打完6個月預防針後,便出現嬰兒點頭式痙攣,連續幾天下來癲癇不
斷發作,後來醫生表示,是打疫苗引發的症狀,更坦言「他以後就是白癡了......。」
聞言,小比媽媽當然無法接受,一個好好的孩子,怎麼會變成這樣,但她仍一肩扛起,
而原本的人生也全然偏離軌道。



https://i.imgur.com/QROwsUg.jpg
[圖]
 
▲每當其他參賽者與小比打招呼,他都會興奮地手舞足蹈。(圖/陳嘉齡授權引用)

身為法律系畢業的高材生,小比媽媽當過客服主任、代書助理,不過為了照顧小比,她
轉而從事時間較短的工作,就這樣從辦公室白領,變成跑工地、送羊奶、送報紙的臨時
工,連鏟沙子、攪水泥等較粗重的活她都願意做,但每個月收入最多2萬塊錢,面對小比
每月2-3萬的照護生活費、醫療費,幾乎是入不敷出的。


小比媽媽說,他完全無法行動,只能整天臥床,出去要人家推,吃東西要用鼻胃管灌,
雖然智能僅幼兒園,但其實別人講什麼,很多他都聽得懂,只是不會表達而已。

https://i.imgur.com/KtzG7Hx.jpg
[圖]
 

▲▼小比媽不畏艱苦,帶著他征戰各種路跑賽事。(圖/陳嘉齡授權引用)

https://i.imgur.com/6cNbFs2.jpg
[圖]
 

談到平時照顧小比的工作,真的不輕鬆,之前他們住5樓時,小比媽媽得抱著30公斤的他
,一步步走上公寓樓梯返家,每天4小時要餵一次牛奶,所以她已經10幾年沒有好好睡覺
了,但這種苦對她來說,其實不算什麼,真正讓她難受的,是小比的境遇,以及他跟死
神搏鬥時,作為母親的無能為力,「一個好好的靈魂被束縛在沒辦法自己控制的身體,
真的很替他心疼。」


雖然無法扭轉命運,但在朋友的建議下,小比媽媽這兩年帶他體驗完全不同、且精彩的
人生,小比不再是醫院、家裡兩點一線,他終於有機會出去吹到真正的風,回想每次路
跑,看著小比手舞足蹈,和臉上洋溢的笑容,真的都值了!最後,小比媽媽也感性地說
,「媽媽沒有覺得你拖累我,你想留就留下來,想走就走,我不會勉強你。」


完整網址:
https://bit.ly/3f6CE6S
也許明年就不在了!帶腦麻兒小比「畢業旅行環島12天」 單親媽:不留遺憾 | ETtoday生活 | ETtoday新聞雲
[圖]
「這是他的畢業旅行,也算是我們的共同回憶。」單親媽媽陳嘉齡獨自撫養腦麻兒小比近20年,兩年內更帶他征戰134場路跑,攀登了合歡山,今年7月17日,小比媽媽更計畫帶小比騎單車環島12天,希望在他有限的生命中,能多看看這世界,不留下遺憾。(腦麻兒,單親媽,環島,鐵馬,小比) ...

 





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我菜 不知道怎麼上色 = =
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lsasa: 真的辛苦了QQ,我身邊也有這樣的長輩,都照顧快40年了,真128F 06/11 22:23
lsasa: 的非常非常辛苦,希望每個孩子都能健康長大!!
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tinabjqs: QQ132F 06/11 22:24
ryam: 辛苦了!133F 06/11 22:24
smallpig402: 加油134F 06/11 22:24
a213052002: 偉大的媽媽135F 06/11 22:24
junping: 真棒的媽媽!136F 06/11 22:25
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Serio: QQ   這位母親真的偉大....138F 06/11 22:25
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1樓 時間: 2020-06-11 22:13:02 (台灣)
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偉大的母愛,這位母親的正能量讓大家感動
2樓 時間: 2020-06-12 00:12:47 (台灣)
  06-12 00:12 TW
讓人鼻酸的無私母愛…
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