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※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2018-04-13 20:31:31
看板 WomenTalk
作者 iXXXXGAY5566 (我非四叉貓 有恩怨請找牠)
標題 Fw: [新聞] 罹罕病「毛毛樣」單親母育腦麻3歲娃 「
時間 Thu Apr 12 19:49:01 2018


※ [本文轉錄自 Gossiping 看板 #1QpqThwt ]

https://goo.gl/bB4ppX
A4404 罹罕病「毛毛樣」單親母育腦麻3歲娃 「放不下她」 | 蘋果日報
[圖]
基金會編號:A4404 對40歲高凌玲來說,她經歷多次人生關卡的考驗:現年3歲女兒的生父意外早逝,遺腹女兒7個月早產是腦麻兒,娘家中風母嚴重... ...

 

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罹罕病「毛毛樣」單親母育腦麻3歲娃 「放不下她」

出版時間:2018/04/12


高凌玲(右一)2月再次中風住院,她苦愁家中老病殘弱。旁為高凌玲娘家雙親及樂樂。

基金會編號:A4404


對40歲高凌玲來說,她經歷多次人生關卡的考驗:現年3歲女兒的生父意外早逝,遺腹女

7個月早產是腦麻兒,娘家中風母嚴重失智,如今她竟又發現患罕病「毛毛樣腦血管病

」,有高血壓、糖尿病的她原準備進行腦部血管手術治療,卻因中風而暫停。


報導‧攝影╱向高彬



記者農曆年前於高凌玲手術住院前初訪時,單親母高凌玲懷抱著她不太會走路的腦麻女兒

樂樂,親親她並跟她說:「樂樂要幫媽媽加油!妳要記得,媽咪永遠是世界上最愛妳的人

。」樂樂似懂非懂地笑著,但她開心地跟高凌玲嘟嘴回親著,並發出「愛啊」的語聲。




罕病「毛毛樣」是腦內小血管異常 會反覆中風

原本高凌玲預計農曆年後手術,但未料高凌玲在春節期間腦血管出血住院。記者至醫院再

訪時,她語言功能受損,幾乎無法聽懂她嗚啊說些什麼,手腳動作略緩慢。問她最擔心什

麼,她指著腦麻女兒,濕紅了眼睛。高凌玲的63歲娘家父親阿慶伯說,目前評估凌玲腦部

手術須先暫停,要等她腦血管病況穩定再處理,此期間先做語言肢體復健。


1月中高凌玲還說著,前年底出現短暫失憶、右手乏力,去年中突然輕微中風,在當地醫

院復健治療後,手腳稍好些,但隨後常劇烈頭痛,後來轉診到教學醫院,於1月確認患病

「毛毛樣腦血管病症候群變併雙側大腦前動脈阻塞」。


她說,醫師告知此病是因腦內小血管異常生長,患者出現反覆中風症狀,目前較好的治療

方式是腦血管重建手術,術後可能有認知、肢障障礙、頭暈嘔吐後遺症,至少需半年時間

休養,「醫師說若成功有機會改善,若不開,日後非常可能大中風癱瘓,我就想至少要拚

拚看。」


高凌玲(右)中風躺在病床,她依然最放心不下女兒。

懷孕1個多月時男友提親 卻在當晚卻車禍身亡

讓高凌玲最擔憂的,是她年幼腦麻女兒樂樂,她回述,先前從事餐飲服務業及夜市擺攤,

後來認識交往女兒的生父,懷胎1個多月身孕時,樂樂生父與其家人來提親,未料就在男

方提親回家後當晚,樂樂生父意外車禍自撞身故,「那時男方家人曾提議我把樂樂生下,

給她們撫養。但我和家人商量後,我們自己可以養大她。」


懷孕至後期,高凌玲因妊娠高血壓嚴重,樂樂在7個月早產僅1020公克,之後高凌玲用心

照料女兒一天天長大;不過高凌玲產後至今因糖尿病、高血壓服藥,並有全身牛皮癬,持

續擦藥及服用類固醇,只是病苦仍纏繞母女,「1歲時發現樂樂不太會走,帶去檢查才知

她可能出生時有短暫缺氧,腦性麻痺並發展遲緩,現在持續做早療,她只會講很簡單字詞

,叫媽媽。」說著,她眼眶含了淚,「我的生命因她而完整,她是我的小樂樂,是我人生

中最大的快樂。」





1月初訪時,3歲女兒樂樂發燒感染住院,高凌玲尚未中風(右)在醫院照顧。

娘家母中風失智 老父代班跑遊覽車難撐4口

由於娘家母7年前中風失智,高凌玲照顧59歲病母及腦麻女,娘家63歲父親代班跑遊覽車

掙約1.8萬元,再加上低收身障補助約1.6萬元,每月共3萬餘元撐持4口租屋家計,但如今

高凌玲中風病殘,一時醫護家計成愁。當地里長及公所正協辦急難救助。當地慈善基金會

經評估轉介蘋果基金會。基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。


醫院探訪時,高凌玲娘家父阿慶伯攙扶他失智太太阿雀婆坐輪椅,阿雀婆表情傻楞,問什

麼都答不出,阿慶伯嘆說,太太連他、女兒都不認得,「有時脾氣很急躁,很難照顧。」

阿慶伯擔憂難過,「怕凌玲有狀況,我老了,要顧老伴又要養樂樂,真是很吃力。」


高凌玲共有4手足,她排老大,高凌玲的已婚大妹阿佳說,小妹單親養2歲娃,唯一弟弟又

不成材、有兩子女,他根本無力幫家,「我家靠先生做事養一個小孩,我反覆發作腎結石

,身體不好常住院。我偶爾匯兩三千元幫娘家,真的是心有餘力不足。」目前高凌玲的小

妹帶幼娃,暫回娘家協助照顧一家老病殘幼。


高凌玲的好友小湘說,都是單親媽媽,「我們幾個好友知道她困難,幫忙送點奶粉尿布物

資,凌玲都是夠用就好,不會多拿。她住院休養時,我有時去醫院陪她,幫忙帶樂樂做早

療復健。她和阿慶伯都是很懂感恩的人,我們都很希望她家快點度過難關。」




【報你知】毛毛樣腦血管疾病

罕病基金會醫服組長謝佳君說,目前罕病基金會約有46例服務病例。此病於1967年由日本

神經外科Suzuki和Takaku醫師所發現,因日文「霧」的發音為Moya Moya,而稱為毛毛樣

腦血管疾病(Moya Motya Disease;簡稱MMD)。這種慢性進行性腦血管閉塞疾病,主因


是由於顱內大血管閉塞,導致小血管雜亂生長,患者會出現出血性中風及偏頭痛等症狀。

好發年齡為15歲以下兒童,或30~40歲之間成年人,好發於亞洲人。目前此症的治療方式

為症狀治療,並沒有辦法阻止疾病的進展,最常施行的腦血管重建手術為頭皮淺顳動脈與


腦表中大腦動脈接合術。



基金會編號:A4404

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sqqc89: 而且37歲是高齡產婦 很容易生下不健康的小孩
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dcgirl: 推,不用p62F 04/13 02:29
ying831203: 純推不拿63F 04/13 02:38
LydiaC: 懷孕時36歲,到這年紀通常懷上了就不會拿掉,特別是第一胎64F 04/13 03:01
LydiaC: ,那時候她又好手好腳可以工作,根本沒想到身體會突然倒下
LydiaC: 而且她女兒不是基因問題,是生產時缺氧造成的
andy860204: 純推不拿67F 04/13 04:15
lisabear629: 推68F 04/13 04:47
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