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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-05-18 11:40:06
看板 BabyMother
作者 yi10142 (yi10142)
標題 [寶寶] 血便不止-罕見的十二指腸旁疝
時間 Tue May 18 04:09:12 2021


先附上好讀有照片的臉書連結
https://reurl.cc/qmyVRR


———
【棋棋滿月&罕見病情分享:十二指腸旁疝】

終於,我的棋寶滿月了。
雖然目前可能還沒回到出生體重(3191g)
但我們很認真在養大他了


以下為一路以來的病情紀錄&心得分享,
因為確認病情前我真的都找不到資料,所以希望可以透過我們的分享讓更多人知道這個病
況。

——————
4/17
棋棋降落地球


*
4/20 出生day3
小兒科姚醫師說棋棋有血便狀況,通常寶寶這種情況是對牛奶蛋白過敏,所以先將奶粉改
為水解奶粉試試看。


*
4/21 出生day4
一早7點多我就被叫下樓到嬰兒室,小兒科何醫師說寶寶昨天大夜就解了6次血便...這狀況
不尋常,建議後送到大醫院檢查。
第一首選是成大,但沒病床;後來選擇新樓醫院。
這天老公剛好不在月中,所以我火速更衣跟著兩位護理師一起去了醫院...這時候的棋棋看
起來都還好好的,只是看到這個小小身軀要躺在新生兒加護病房裡...心裡真的好難過。
醫師說得照一張X光。雖然會有一定程度的輻射量,為了能找到病因也只好照了。


*
4/22 出生day5
每天只有半小時可以探視寶寶。
今天去看到棋棋,在照黃疸。左手背被扎了針,我看到真的是瞬間淚崩...
這麼小的手背,打了好大一個針,棋棋一定好痛...
今天臨時請我們去買「好敏瑞」這支完全水解奶粉,但時間不夠的情況之下是找不到的;
後來醫師說那就試試看能恩無乳糖奶粉試試看,看調整奶粉會不會改善血便。
同時也開始抽血做細菌培養,搞不好是細菌感染造成血便問題。


*
4/23 出生day6
第一套細菌培養結果出來,並沒有出現常見的沙門桿菌之類的。
能恩無乳糖奶粉實在太難喝,所以棋棋有點抗拒XD 護理師就混合部分水解一起泡,至少
棋棋比較能接受。
但血便狀況持續,X光片看起來沒有異常。


*
4/24 出生day7
從昨天下午開始,醫師決定讓棋棋禁食。
「不喝也是一種治療」醫師說。但從昨天到現在還是一直解血便。
今天我一個人在月中顧大寶,因為其他家人都沒辦法照顧他。因為不能帶12歲以下孩童進
入加護病房,所以我就不能去新樓探視棋棋了。

突然間新樓來電,說今天要幫寶寶排電腦斷層,一定要有家屬陪同。因為醫師找不到其他
原因了,懷疑是憩室炎。只好帶著軒寶一起出發。
當醫師跟我說,如果電腦斷層照出來真的是憩室炎的話,可能要開刀。
聽到有可能開刀,我的心真的涼一半...怎麼可以!這麼小小的身體,怎麼可以開刀!?

在電腦斷層室外面,我私自祈禱檢查不到憩室炎,但如果又檢查不出問題,豈不白承受了
輻射...

檢查很快,約10分鐘就推出來了。好心的護理師請我在外面稍等,她直接聯絡看片,可以
讓我儘速知道是否有憩室炎。

「從片子上是沒看到憩室,但不太排除在片子看不到的地方有沒有...」護理師這樣說。
至少我先鬆一口氣,還好初步看起來沒有。不用開刀。
但心裡仍存有很大疑問...到底是什麼原因導致血便不止?護理師說棋棋從禁食以來,也不
太哭鬧,不像其他寶寶會餓到哭鬧,活動力不佳...


*
4/25 出生day8
這天看到棋棋的第一畫面,是看到他嘴巴旁邊墊了一條毛巾。我心裡納悶不是禁食嗎?怎
麼還會怕他溢奶?!
在我一個人和棋棋說話時,突然棋棋吐了一大口胃液!我真的嚇死了!護理師說從昨天開
始就有這樣情形,所以才需要墊毛巾。
醫師語重心長地說,現在都查不到病因的話,可能真的要開刀進去看肚子裡面的狀況。因
為棋棋狀況真的很不對勁...
我真的好難過,好難接受要開刀的要求...
後來陳醫師主動幫我們安排轉成大醫院。轉診要搭救護車,棋棋要被放在保溫箱裡。嘴巴
放了引流管、身上放著生命監測器、腳上還扎著針頭...
我眼看著這麽小的小嬰兒無助的躺在裡面,光是在轉診過程我的眼淚都沒停過,真的真的
太難熬了...

到了成大,也是基本檢查後收上樓,先入住嬰兒病房。由於已經晚上,所以檢查得等明天
白天才能開始。
總醫師林醫師向我們很詳細的說明接下來可能做的事情,我們心裡總覺得來到成大醫院,
棋棋一定可以找到病因!


*
4/26 出生day9
週一白天,各科醫生都出動了。10:30探訪時間我們就到了嬰兒病房,看到外科賈醫師在
診視棋棋。護理師還讓我們抱一下小小的棋棋,這時候的他鼻子插著鼻胃管引流胃液;還
不太會吃奶嘴,只好用鬆緊帶輔助他滿足吸吮的口慾。

離開成大後,我們先去拜拜。祈求祖先和神明可以保佑棋棋早日找到病因、早點康復!這
是我們現階段唯一能為棋棋做的事了...

本來要排明天做的上腹腔鏡攝影,因為考量棋棋的病情瞬息萬變,所以決定趕快在今天下
午插隊檢查。主治醫師楊燿榮醫師說,吞了鋇劑後去做的這項攝影,希望可以看到一些腸
胃道的蛛絲馬跡。

因爲棋棋比較需要注意,所以後來把他轉進新生兒加護病房了。


*
4/27 出生day10
楊醫師說,昨天做的顯影攝影,初步猜測是「腸旋轉不良」,還是得開刀。因為如果進而
造成腸扭轉或腸壞死的話,嚴重可能需要切除腸子終身導致「短腸症」。
楊醫師也說,其實從新樓醫院到成大醫院,所有能做的檢查真的都做遍了。但目前真的找
不到非常非常確切的病因,「腸旋轉不良」是最有可能的狀況,而且一定得開刀進去才能
解決,否則腸子不會自己好。

縱使我們不願見棋棋開刀,但已經無計可施的情況之下,我們都知道要動手術才是現階段
能救他的方法
真的很難忘記老公簽下手術同意書的那個畫面,老公真的很勇敢,因為我不敢簽...我兒子
才只有10天大啊

手術直接安排在下午2點多開始。推下樓時,由醫師幫棋棋手動打氣灌入麻藥。我看著一
動也不動的孩子,真的心碎到極點...推入手術室前我真的快崩潰,也只能跟老公在外面等
候區等待。
等待區有螢幕顯示每位開刀病患的進度。手術很快,接近5點時我們突然發現棋棋已經被
推回加護病房,我們就趕快回到4樓!
看到開完刀後的棋棋,肚子帶著長長一道傷口、鼻子放著氧氣管、嘴巴有引流管、胸膛有
監測器、腳指頭也有監測器,全身都放滿了各種東西...我無數次問自己,這不是在電視中
才會出現的畫面嗎?為什麼為什麼是我兒子


動刀的外科賈醫師說,開刀進去後才發現不是腸旋轉不良!是極為罕見的腹膜破洞(學名
十二指腸旁疝),而且還不是1個洞,是2個洞!導致腸子卡在洞中,才會導致血便不止,
而且後面還有一段腸子因循環不良而顏色不同,好險整體來說不至於要切除!

這種案例真的只有在教科書上才有見過的狀況,一般人很少出現腹膜破洞的,更何況還是
直接2個洞!這不開刀根本無從得知實際原因!

手術完成後,接下來就是觀察是否仍有血便、再然後就是慢慢開始恢復進食,才能確認腸
胃道修復完成可以出院。

——————
文字敘述好長喔,但這每天每天的心路歷程真的很煎熬。
從一開始的血便,以為換個奶粉就可以解決;到後來一直找不到病因,卻仍血便不止;最
後仍然得開刀,竟然發現狀況如此少見!


現在棋棋已經滿月了,我才有心思好好回憶這段過程。
要感謝的人好多
謝謝 #婦兒安 何詩誼醫師建議我們後送大醫院就診
謝謝 #新樓醫院 陳奕吟醫師
謝謝 #成大醫院 賈書悌醫師
謝謝 #成大醫院 楊燿榮醫師
謝謝老公一直安慰每天都淚流不止的我
謝謝家人的支持和關心,偶爾還要幫我們顧軒寶

最感謝勇敢的棋棋寶貝!

———
這段日子雖然難受,好在也都順利闖過了。
真心期盼接下來孩子能平安健康長大,也希望大家都能好好陪伴孩子。


棋棋加油,台灣加油


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.205.148.167 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1Weirg_M (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1621282154.A.FD6.html
jB76V       : 我二寶出生呼吸不順,住10天加護我就淚流滿面了!!妳1F 05/18 04:19
jB76V       : 這種不停轉院查不出病因的,真的是好煎熬。
jB76V       : 抱歉誤按到噓文!!
sylin777982 : 辛苦爸爸媽媽了,願琪琪平安健康長大,也一起度過4F 05/18 04:32
sylin777982 : 疫情
sylin777982 : 抱歉錯字,是棋棋
ponta85     : 看到淚流滿面,真的辛苦了,沒辦法想像自己寶貝開刀7F 05/18 05:15
ponta85     : 的畫面,願你們一切平安健康
abcdefg0909 : 辛苦棋棋和爸媽了,能夠平安健康出院真是太開心的9F 05/18 06:16
abcdefg0909 : 事!
gugian      : 辛苦你們了!願你們一切平安,寶寶早日康復11F 05/18 06:34
zz7711      : 辛苦了,希望未來一切平安12F 05/18 06:36
ynnus       : 辛苦了,祝福寶寶平安健康長大!13F 05/18 07:11
mochanov1   : 辛苦了!祝福寶寶平安健康長大!14F 05/18 07:35
poopooass   : 加油!15F 05/18 07:47
qwer6564    : 辛苦了祝小朋友早日康復16F 05/18 08:04
bluejoe     : 辛苦了,祝福寶寶平安健康長大!17F 05/18 08:12
fondof      : 你們都辛苦了!18F 05/18 08:23
kimipudding : 辛苦了!祝寶寶平安健康,媽媽也要好好補一下喔19F 05/18 08:37
hohok       : 賈醫師真的非常厲害仔細,寶寶有福氣遇到好醫師群,20F 05/18 08:40
hohok       : 願寶寶平平安安健康長大
mour        : 加油..平安長大喔22F 05/18 08:42
Lotso0217   : 看了好難過,祝寶寶平安健康長大!23F 05/18 08:45
linda21121  : 祝福棋棋平安健康長大 媽媽辛苦了24F 05/18 08:51
sing1205    : 希望寶貝經過治療可以健康平安長大25F 05/18 08:59
chyng1126   : 祝福寶寶平安長大!你們辛苦了,孩子健康真的是父26F 05/18 09:09
chyng1126   : 母一生的心願
owei0404    : 祝棋棋平安健康長大28F 05/18 09:13
vanishpower : 寶寶加油!辛苦了!29F 05/18 09:21
tea01       : 祝寶貝平安健康長大!30F 05/18 09:24
kanming     : 祝福寶寶平安長大喔31F 05/18 09:24
CHYYP       : 祝平安32F 05/18 09:26
lambtyger   : 是我也哭死了,還好找出原因,寶寶有福氣的,祝寶寶33F 05/18 09:34
lambtyger   : 平安長大!
lily1127    : 新手媽媽看的好難怪,加油35F 05/18 09:40
lily1127    : 不好意思打錯字,是難過
iamGILI     : 祝福寶寶平安健康長大!37F 05/18 09:59
yun06933    : 祝寶寶平安長大,加油!媽媽也辛苦了38F 05/18 10:07
yinmei      : 祝福寶寶平安長大!媽媽辛苦了39F 05/18 10:36
melodynoon  : 好心疼!棋棋加油!媽媽加油!希望小洞洞趕快修補好40F 05/18 10:37
melodynoon  : 讓棋棋好起來
survival79  : 祝福棋棋平安健康42F 05/18 10:42
barkingdog  : 祝福!43F 05/18 10:43
aigret      : 加油 孩子會平安長大的44F 05/18 10:58
fardola     : 祝福寶包平安健康,辛苦了!45F 05/18 11:07

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