※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-02-07 17:57:02
看板 BabyMother
作者 標題 [寶寶] 好的方向
時間 Mon Feb 7 13:57:14 2022
新年快樂！
原本文章是想在過年前發的，
結果過年就發懶了只好開工來點正向能量！
新的一年，有一些消息想分享。
感謝當初在媽寶版收到的許多集氣加油勉勵（可以搜尋我之前「寶寶在加護病房」、「看
不見未來」等文章）
從上次po文後也過了近半年左右的時間，
其實在開第二次刀後陸續又做了三次化療
然而其實開完第二次刀沒多久就被告知可能會再開第三次刀的可能
覺得很難過...
明明再過不久就要周歲生日了
卻要再次面臨人生大關
即使知道後面還會有好幾次刀的可能性
但第三次卻來的這麼快？！
第三次刀是要處理先前跨區無法處理的部分
但也因為是在腦部，另外一邊牽涉到的範圍更廣，手術也需得更小心
（怕會影響到肢體動作或認知）
而就在周歲前，
醫生說有查到今年一個國外期刊有類似案例，吃了標靶藥後有顯著好轉但就是不能停藥，
一停又會長出來
後續做了一些切片基因檢測等等，發現其實是有「肺癌」基因...
於是，我們停止了化療療程，
開始吃成人的肺癌標靶藥治療腦癌。
而我們似乎（？）也算是第一起腦癌患者卻使用肺癌藥物的案例。
先說結論：
醫生表示，效果很好耶！
吃了三個多月後再去照MRI發現幾乎不見了
（但還是要繼續吃繼續追蹤）
而這個案例也讓藥廠覺得意外，
如果因為我們的案例讓藥物可以應用到更多需要的人或是醫學上更多的研究，
或許這就是他的使命吧！
從一出生就歷經了這些...
出生14天就開了大刀（開顱手術）
出生一個月就開始進入化療療程
第八個月再動第二次刀
每個月一次四天三夜的住院化療
每個禮拜回診抽血看指數
血球低下期可能還要輸血
白血球低下怕感染
血小板太少怕碰撞
來來回回，總共做了11次化療
幸運的是，
這些問題似乎都沒有阻礙他的正常發展。
社工曾跟我說，
他們跟醫生有討論過這樣的案例狀況，
但也只能是猜測，或許早在胚胎發育就存在了
所以在神經發展時自動略過該癌細胞
有點像是共存的概念
因此才都沒有影響到他的肢體、認知、語言發展
可是我問：我產檢都正常（妊娠糖尿偏高但飲食控制即可），高層次也沒有異常，高層次
不是會照腦室什麼的嗎？
但實際上還是隔了層肚皮也不是那麼精準能發現。真的是出生後才知道....
在周歲後，
彷彿一切開始走向好的方向
我們改吃標靶藥（每天），
雖然缺點就是自費好貴
但不會有免疫低下的問題，
可以像其他小朋友一樣追趕跑跳
再來可以慢慢停掉一些其他用藥，再把以前沒打的預防針慢慢補上。
而我也可以慢慢準備回去上班了。
今天是你第一天托嬰
看著你直接跑進去玩，我根本還來不及感傷
希望你乖乖的，跟大家一起玩一起學習一起長大！
媽媽也跟你一起適應一起面對哦！
新的一年，
祝福每個寶貝平安健康長大
就是媽媽們最大的感恩了（愛心）
--
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推 : 祝福寶寶平安長大！1F 02/07 14:00
推 : 滿滿祝福！2F 02/07 14:02
推 : 祝福你們！3F 02/07 14:02
推 : 祝福你們～4F 02/07 14:04
推 : 真是令人開心的消息～祝福你們～5F 02/07 14:04
推 : 祝福你們！6F 02/07 14:04
推 : 祝福你們7F 02/07 14:08
→ : 祝福寶寶平安長大
→ : 祝福寶寶平安長大
推 : 看了之前的文章，辛苦你們了！祝你們一家平安健康9F 02/07 14:09
推 : 祝福你們！10F 02/07 14:09
推 : 祝寶寶平安長大！11F 02/07 14:14
推 : 辛苦了，祝福你們！12F 02/07 14:16
推 : 辛苦了，希望寶寶療程順利，健康長大13F 02/07 14:17
推 : 祝福平安長大14F 02/07 14:17
推 : 祝福你們幸福快樂！寶寶平安長大！15F 02/07 14:17
推 : 太好了16F 02/07 14:18
推 : 祝福你們17F 02/07 14:19
推 : 祝福你們～加油18F 02/07 14:20
推 : 祝福你們幸福快樂！寶寶平安長大！19F 02/07 14:21
推 : 祝福寶寶平安長大20F 02/07 14:21
推 : 祝福寶寶平安長大21F 02/07 14:21
推 : 辛苦了，祝福爸媽跟寶寶，加油22F 02/07 14:22
推 : 祝福媽媽跟寶寶！23F 02/07 14:22
推 : 祝福寶寶平安健康長大！24F 02/07 14:22
推 : 真是太好了 祝福寶寶平安健康長大25F 02/07 14:23
推 : 祝福寶寶健康平安長大26F 02/07 14:23
推 : 祝福妳們27F 02/07 14:23
推 : 祝福你們28F 02/07 14:24
推 : 祝福寶貝平安健康長大29F 02/07 14:24
推 : 祝福！！30F 02/07 14:25
推 : 祝福妳們！31F 02/07 14:28
推 : 祝福你們，寶寶一定會越來越好的32F 02/07 14:29
推 : 祝寶寶平安長大33F 02/07 14:29
推 : 勇敢寶寶要平安健康長大34F 02/07 14:29
推 : 看到你充滿溫暖跟愛的文字覺得很感動，也祝福你們越35F 02/07 14:31
→ : 來越好
→ : 來越好
推 : 恭喜了，至少有了希望37F 02/07 14:31
推 : 平安順心38F 02/07 14:32
推 : 祝福寶寶平安長大39F 02/07 14:32
推 : 祝福寶寶平安長大40F 02/07 14:33
推 : 祝福你們，也希望像你說的寶寶這些辛苦能造福更多人41F 02/07 14:33
推 : 看了好開心，恭喜苦盡甘來，祝寶貝健康快樂42F 02/07 14:34
推 : 祝福寶寶一切平安、順利43F 02/07 14:36
推 : 真是太好的消息了！一定會越來越好的44F 02/07 14:37
推 : 恭喜恭喜，越來越好45F 02/07 14:38
推 : 祝福寶寶平安健康46F 02/07 14:39
推 : 祝褔寶寶平安長大47F 02/07 14:40
推 : 祝寶寶寶平安健康，越來越好48F 02/07 14:40
推 : 很棒耶！祝福滿滿49F 02/07 14:40
推 : 祝福寶寶平安長大50F 02/07 14:42
推 : 平安51F 02/07 14:43
推 : 真的辛苦了、寶寶有妳真好!52F 02/07 14:44
推 : 加油加油！53F 02/07 14:44
推 : 祝福孩子平安健康長大54F 02/07 14:47
推 : 祝寶寶平安長大55F 02/07 14:47
推 : 祝福你們，寶寶好棒56F 02/07 14:47
推 : 辛苦了，寶寶加油57F 02/07 14:50
推 : 祝福寶寶平安健康長大58F 02/07 14:51
推 : 真是奇蹟啊！！！！太感謝醫生了好用心T_T 寶貝要好59F 02/07 14:56
→ : 好健康長大喔 被老天爺眷顧的孩子
→ : 好健康長大喔 被老天爺眷顧的孩子
推 : 祝福寶寶平安健康長大61F 02/07 14:56
推 : 太好了！祝福你們一家平平安安闔家如意62F 02/07 14:58
推 : 祝福小孩平安健康長大63F 02/07 14:59
推 : 祝福寶寶平安健康長大64F 02/07 15:00
推 : 祝福你們65F 02/07 15:00
推 : 看了好感動 TT 寶寶會越來越好的，平安健康長大66F 02/07 15:00
→ : 我孩子也是自費每日口服貴貴標靶藥 也在其中看到奇67F 02/07 15:01
→ : 蹟 感謝醫藥、生醫研究的進步發達 無數專業人才的奉
→ : 獻 讓這些孩子的命運見到曙光! 幼兒每天吃藥不容易
→ : 家長辛苦了 等再大一點可以跟妳分享一點藥粉都不剩
→ : 的餵藥密技喔
真的因為藥好貴一點一滴都不能浪費XD→ : 蹟 感謝醫藥、生醫研究的進步發達 無數專業人才的奉
→ : 獻 讓這些孩子的命運見到曙光! 幼兒每天吃藥不容易
→ : 家長辛苦了 等再大一點可以跟妳分享一點藥粉都不剩
→ : 的餵藥密技喔
好險寶貝自小吃藥多了不排斥都會自己主動張口很棒,我現在都是藥粉加水用針筒餵藥XD
推 : 祝福你們72F 02/07 15:01
推 : 堅強的寶寶背後有堅強的爸爸媽媽，真心恭喜寶寶往好73F 02/07 15:02
→ : 的方向發展，期望寶寶能長久健康穩定下去，祝福你們
→ : ！
→ : 的方向發展，期望寶寶能長久健康穩定下去，祝福你們
→ : ！
推 : 很堅強 讓人佩服 享受孩子長大開心的事情76F 02/07 15:04
推 : 祝福一切往最好的方向邁進~辛苦你們了~平安長大健康77F 02/07 15:05
→ : ~~~
→ : ~~~
推 : 祝福一切平安順利79F 02/07 15:07
推 : 加油！祝福你們80F 02/07 15:08
推 : 回去看了之前的文章真是太心疼原po和寶寶 能越來越81F 02/07 15:08
→ : 好真是太棒了 祝福你們～
→ : 好真是太棒了 祝福你們～
推 : 祝福你們！83F 02/07 15:10
推 : 祝福你們!84F 02/07 15:11
推 : 祝福寶寶與你們都能一起平安幸福健康85F 02/07 15:12
推 : 媽媽好棒，寶寶也很棒，祝全家平安健康。（感動拭淚86F 02/07 15:14
→ : ）
→ : ）
推 : 祝福寶寶平安長大，也祝福你們幸福快樂!88F 02/07 15:17
推 : 真是太好了！祝福你們～～～89F 02/07 15:17
推 : 平安長大喔！90F 02/07 15:18
推 : 祝福你們一家人91F 02/07 15:18
推 : 祝福寶寶平安長大！92F 02/07 15:20
推 : 祝福寶寶平安長大！93F 02/07 15:21
推 : 祝福你們，真是太好了！94F 02/07 15:23
推 : 祝福你們一家人，平安健康95F 02/07 15:23
推 : 大飆淚 好感動 祝福寶寶一路健康平安！96F 02/07 15:23
推 : 寶寶好勇敢，媽媽也是，祝福你們一家都往好的方向97F 02/07 15:23
→ : 前進
→ : 前進
推 : 祝福寶寶平安健康長大99F 02/07 15:26
推 : 祝寶貝平安健康長大～100F 02/07 15:27
推 : 祝福寶寶健康快樂！101F 02/07 15:28
推 : 好正向的文章！祝福平安102F 02/07 15:28
推 : 祝福寶寶平安健康長大，祝福您們一家人103F 02/07 15:29
推 : Great! Keep Going!104F 02/07 15:29
→ : 爸爸媽媽真的好偉大！
→ : 爸爸媽媽真的好偉大！
推 : 祝福你們！一切平安，寶寶快樂長大106F 02/07 15:31
推 : 新年有好消息！恭喜你們，祝寶寶平安健康長大107F 02/07 15:33
推 : 祝福平安健康長大！108F 02/07 15:33
推 : 全家人要平安健康喔109F 02/07 15:33
推 : 一切會越來越順利，加油！110F 02/07 15:34
推 : 祝福你們111F 02/07 15:36
推 : 祝福你們112F 02/07 15:36
推 : 你們很勇敢！祝福你們平安健康！113F 02/07 15:37
推 : 祝福你們 祝福小孩平安健康114F 02/07 15:41
推 : 祝福你們！一切平安！115F 02/07 15:43
推 : 祝福你們，這是我今年聽到最好的消息了，祝健康平安116F 02/07 15:44
→ : 長大！
→ : 長大！
推 : 媽媽有顆強大的心臟 祝福媽媽 媽媽一路辛苦了 寶寶118F 02/07 15:45
→ : 健康平安
→ : 健康平安
推 : 祝福你們 寶寶平安健康 快樂長大120F 02/07 15:45
推 : 媽媽寶寶都辛苦了 祝平安長大121F 02/07 15:46
推 : 寶寶平安健康122F 02/07 15:46
推 : 平平安安長大！123F 02/07 15:50
推 : 祝福你們平安，另想提醒標靶藥物一定要好好處理避免124F 02/07 15:51
→ : 污染環境喔！
→ : 污染環境喔！
推 : 祝福寶貝健康快樂平安長大126F 02/07 15:51
推 : 太好了！祝福寶寶平安長大127F 02/07 15:53
推 : 祝福寶寶平安健康長大128F 02/07 15:54
推 : 會越來越好的 祝福你們129F 02/07 15:55
推 : 祝福所有寶貝都平安長大！130F 02/07 15:55
推 : 祝福你們！131F 02/07 15:55
推 : 祝福你們！132F 02/07 15:56
推 : 祝福你們133F 02/07 15:57
推 : 祝平安134F 02/07 15:57
推 : 加油135F 02/07 15:57
推 : 恭喜 祝寶寶平安健康長大136F 02/07 15:57
推 : 真是幸福的寶寶能有這樣的好媽媽137F 02/07 15:58
推 : 祝福你們平安健康138F 02/07 15:58
推 : 天啊好感動！祝福寶寶平安健康長大！139F 02/07 15:59
推 : 新年快樂，祝福你們140F 02/07 15:59
推 : 祝福寶貝平安健康長大喔！141F 02/07 16:00
推 : 好開心好感動！！！！！寶寶一定會健康平安長大的！142F 02/07 16:01
→ : ！！爸爸媽媽也辛苦了！！！
→ : ！！爸爸媽媽也辛苦了！！！
推 : 辛苦了，加油，祝福你們144F 02/07 16:01
推 : 祝福你們平安～145F 02/07 16:02
推 : 好感動~寶寶跟爸爸媽媽們辛苦了,祝福平安長大,一家146F 02/07 16:06
→ : 幸福快樂
→ : 幸福快樂
推 : 祝福寶貝平安健康快樂的長大！辛苦媽媽了148F 02/07 16:08
推 : 祝福～149F 02/07 16:09
推 : 祝福寶寶平安健康長大！150F 02/07 16:09
推 : 祝福寶貝平安辛苦爸爸媽媽了151F 02/07 16:09
推 : 祝福妳們！152F 02/07 16:12
推 : 祝福！153F 02/07 16:14
推 : 祝福你們！寶寶幸福平安長大！154F 02/07 16:18
※ 編輯: tea01 (118.233.165.5 臺灣), 02/07/2022 16:24:00推 : 祝福你們一家，願寶寶健康平安成長155F 02/07 16:19
推 : 祝福你們156F 02/07 16:19
推 : 恭喜你們一家人，祝福寶寶健康長大157F 02/07 16:19
推 : 祝福寶寶平安長大！祝你們一家幸福順利哦158F 02/07 16:20
推 : 祝福寶寶平安健康！辛苦了159F 02/07 16:21
推 : 恭喜 真的是很好的消息160F 02/07 16:23
推 : 祝福寶寶平安長大！161F 02/07 16:23
推 : 真是好消息 寶寶好棒喔 祝平安健康長大162F 02/07 16:23
推 : 祝福寶寶平安健康163F 02/07 16:24
推 : 真是好消息！！祝福你們，越來越好！164F 02/07 16:25
推 : 祝福你們幸福平安165F 02/07 16:25
推 : 祝福你們，希望寶寶健康長大！166F 02/07 16:26
推 : 祝福寶寶健康長大，祝福你們一家平安167F 02/07 16:26
推 : 好棒的發展，一切都會越來越好168F 02/07 16:27
推 : 祝福你們！希望寶寶平安順利長大哦，辛苦了！169F 02/07 16:28
推 : 祝福你們～170F 02/07 16:28
→ : 祝福171F 02/07 16:28
推 : 祝福你們一家~172F 02/07 16:28
推 : 祝福寶寶健康，一家都平安！173F 02/07 16:28
推 : 太好了，祝福你們174F 02/07 16:30
推 : 寶寶加油，快高長大175F 02/07 16:30
推 : 寶寶平安長大喔176F 02/07 16:30
推 : 祝福寶寶平安長大177F 02/07 16:30
推 : 祝福你們一家會越來越好！178F 02/07 16:31
推 : 好棒！真的苦盡甘來，恭喜妳們！179F 02/07 16:32
推 : 祝褔你們~180F 02/07 16:32
推 : 祝福你們一家~~181F 02/07 16:33
推 : 爸媽辛苦了，祝孩子健康平安長大182F 02/07 16:33
推 : 看了好感動，祝福一切順利183F 02/07 16:35
推 : 祝福你們～184F 02/07 16:36
推 : 祝平安健康～185F 02/07 16:36
推 : 推 加油186F 02/07 16:36
推 : 祝福你們～187F 02/07 16:37
推 : 覺得妳的寶寶是神奇寶貝，祝福治療順利，寶寶的狀況188F 02/07 16:38
→ : 愈來愈好，平安長大哦
→ : 愈來愈好，平安長大哦
推 : 祝你們平安健康190F 02/07 16:38
推 : 祝福寶寶平安長大191F 02/07 16:40
推 : 祝平安健康！192F 02/07 16:40
推 : 祝一切順利健康193F 02/07 16:42
推 : 祝妳們都健康平安194F 02/07 16:43
推 : 一定會越來越好的195F 02/07 16:44
推 : 開心好消息！196F 02/07 16:44
推 : 祝福你們！197F 02/07 16:45
推 : 祝福寶寶一切順利，平安健康長大198F 02/07 16:45
推 : 祝福寶寶順利平安長大！199F 02/07 16:46
推 : 祝福你們一家人平安快樂，也祝福孩子健康平安順利200F 02/07 16:46
→ : 對喔長大
→ : 對喔長大
推 : 令人開心的消息～祝福寶寶平安健康202F 02/07 16:46
推 : 祝福你們！203F 02/07 16:48
推 : 祝福寶寶平安長大！媽媽也辛苦了204F 02/07 16:51
推 : 媽媽辛苦了，祝福妳們205F 02/07 16:51
推 : 寶寶健康長大~~206F 02/07 16:54
推 : 祝福你們越來越好，寶寶平安健康長大207F 02/07 16:54
推 : 太好了，願你們未來一切平安健康208F 02/07 16:54
推 : 祝福你們～～209F 02/07 16:54
推 : 祝福寶寶平安長大、希望以後聽到的都是好消息！210F 02/07 16:55
推 : 祝福你們全家211F 02/07 16:56
推 : 很令人開心的消息！新的一年好的開始未來一定會平安212F 02/07 16:57
→ : 健康長命百歲！（當媽後對孩子的願望變得很老派XD)
→ : 健康長命百歲！（當媽後對孩子的願望變得很老派XD)
推 : 祝福寶寶一直一直往好的方向前進214F 02/07 17:00
推 : 祝福你們！祝寶寶平安長大215F 02/07 17:00
推 : 否極泰來, 一生平安, 無牽無掛, 平安長大216F 02/07 17:03
推 : 祝福你們一家越來越好217F 02/07 17:06
推 : 真是太好了 祝福寶寶平安健康長大218F 02/07 17:06
推 : 祝福寶寶平安健康長大219F 02/07 17:07
推 : 太感動了！也很感動醫生的用心以及醫藥發展的進步220F 02/07 17:08
→ : ～未來一定都會平安健康，祝福你們
→ : ～未來一定都會平安健康，祝福你們
推 : 會越來越好的 祝福寶寶平安健康！222F 02/07 17:09
推 : 恭喜！ 標靶有用就是有用 沒用就沒用 有這結果真的223F 02/07 17:11
→ : 令人欣慰
→ : 令人欣慰
推 : 加油！祝寶寶平安健康長大225F 02/07 17:11
推 : 祝福孩子和爸爸媽媽都平安健康226F 02/07 17:12
推 : 太好了！祝福你們～227F 02/07 17:12
推 : 祝福寶寶平安健康，爸爸媽媽辛苦了228F 02/07 17:15
推 : 看了真感動 都平安真是太好了 抱～229F 02/07 17:16
推 : 祝寶寶平安健康快樂長大230F 02/07 17:19
推 : 祝福你們幸福平安！不管是爸爸媽媽還是寶寶真的都231F 02/07 17:19
→ : 好勇敢！
→ : 好勇敢！
推 : 恭喜恭喜 真的不容易233F 02/07 17:22
推 : 祝福你們：）234F 02/07 17:23
推 : 祝福你們平安順利235F 02/07 17:24
推 : 恭喜！236F 02/07 17:24
推 : 棒棒～會繼續變好的237F 02/07 17:25
推 : 辛苦了 祝福一切順利238F 02/07 17:28
推 : 祝福寶寶健康平安！239F 02/07 17:30
推 : 祝福寶貝，爸媽都辛苦了！加油240F 02/07 17:33
推 : 祝寶貝平安長大！有轉好真的太好了！241F 02/07 17:34
推 : 太棒了 祝福你們！寶寶平安長大！242F 02/07 17:34
推 : 真的祝福你們！243F 02/07 17:34
推 : 祝福寶寶健康平安長大244F 02/07 17:37
推 : 祝福寶寶平安健康，爸爸媽媽都辛苦了，一切會越來越245F 02/07 17:38
→ : 好的
→ : 好的
推 : 祝福寶寶健康平安長大!247F 02/07 17:39
推 : 祝寶寶平安長大！248F 02/07 17:41
推 : 祝福寶貝健康平安～爸爸媽媽辛苦了249F 02/07 17:42
推 : 太好了！新年快樂！250F 02/07 17:43
推 : 恭喜，祝福你們！251F 02/07 17:43
推 : 祝福孩子與爸媽252F 02/07 17:45
推 : 祝福你們！願寶寶健康平安253F 02/07 17:45
推 : 祝福寶寶平安健康長大254F 02/07 17:47
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- 新年快樂！ 原本文章是想在過年前發的， 結果過年就發懶了只好開工來點正向能量！ 新的一年，有一些消息想分享。 感謝當初在媽寶版收到的許多集氣加油勉勵（可以搜尋我之前「寶寶在加護病房」、「看 不見未來」 …254F 226推
- 大家好 這篇是單純想討論看看不同的想法 沒有對錯，也尊重不同的意見 也或許我只是不敢對親友述說，怕過多解釋與關心擔心... 只好轉向媽寶版討拍或接收不同聲音... 不確定是否有觸犯版規，如有不妥會刪文 …69F 45推
- 各位媽寶版的大家好 我是之前「寶寶在加護病房」的媽媽 過了許久才有時間再來交代說明後續 中間經過了很多的心情調適... 還有大大小小的檢查 手術基本上算順利 那天也動了約4個多小時的手術，對於這麼小的 …9F 8推
- 謝謝媽寶版的大家集氣祝福 相信寶寶一定會收到這股力量 今天成大神經外科 李醫生已跟我們解釋情況 也說這是很罕見的案例 在寶寶左邊腦袋將近佔1/4的出血 基本正常狀況應是相當危急的！ 但寶寶的活動力跟食 …64F 62推
- 寶寶出生，今天第11天了 前天月中小兒科醫生會診發現寶寶囟門較凸且頭圍生長較大， 安排超音波檢查發現腦室比較大疑似水腦， 建議我們轉較大醫院檢查。 昨天先前往台南新樓， 醫生超音波檢查覺得似乎是出血， …239F 229推
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