※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2020-09-18 03:33:12
看板 BabyMother
作者 標題 [心得] 致所有免疫患者（乾燥症）媽媽們
時間 Thu Sep 17 19:43:37 2020
致每一位正在備孕或者準備備孕的準媽咪:
懶人包其實只有一句話:
如果你有免疫系統關疾病請在備孕時務必務必務必找醫師評估。
我是第一胎，
寶寶目前已經四個多月了，
其實很早就想發這一篇文章了，
因為我在本版搜尋免疫二字都沒有看到類似的文章，
我沒有專業的數據，又或許專有名詞有誤，
但這都是我走過來路，
只希望分享給需要的人，
藉由我的經驗跟我的寶寶承受的苦，
能對你們有一點點幫助。
我是乾燥症患者，
我們的抗體有機率攻擊心臟在懷孕28週開始到30幾周產檢時要密切注意胎兒心跳有沒有心
率不整的問題。
再來乾燥症患者的寶寶誕生後很容易有新生兒狼瘡，
一樣有機率攻擊心臟，或是其他臟器，
最輕微大約就是皮膚了。
我的兒子出生後大約第15天皮膚上開始有紅點，
起初以為是痘痘，
沒有特別留意，第19天伴隨發燒，
然後急診，接著住院，
住院期間反覆發燒，
一共抽了兩次脊髓，
培養不出細菌也沒有病毒，
只有他血液之中跟我的ssa抗體很高，
所以是我的抗體造成的無菌性腦膜炎，
一共住了18天。
我自己也是在寶寶住院後，
遇到江醫師才知道原來可以自費打針降抗體，
上次回診有順便問備孕要打的自費針要三個月前。
至於我為什麼沒有打針，
因為在遇到這件事情之前一直追蹤的兩位它院醫師，
即使我的抗體高達3300，
都請我放心去生，不用用藥。
總之大概就是這樣，
目前我跟寶寶都很好，
也定期回診持續追蹤中。
祝福每一位寶寶跟媽咪，
然後真的很感謝所有幫助過我們的醫護人員跟神明。
https://i.imgur.com/8Volnr2.jpg
![[圖]](https://i.imgur.com/8Volnr2h.jpg)
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※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:44:13
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:01:35
![[圖]]()
一起加油，現在四個多月只剩下淺淺印子，幫他（還有自己）注意防曬跟光敏感
https://i.imgur.com/hNiOYNz.jpg
![[圖]]()
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:43:49
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:44:21
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推 : 免疫媽媽辛苦了1F 09/17 19:47
推 : 辛苦了！祝福媽媽和寶寶都健康平安！2F 09/17 19:53
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:55:21推 : 超棒的~祝福你們~3F 09/17 19:55
推 : 祝福媽媽和寶寶都平安，辛苦了4F 09/17 19:55
推 : 辛苦了 祝福你跟寶寶平安健康5F 09/17 19:58
推 : 辛苦了！祝媽媽跟寶寶都平安健康6F 09/17 20:02
推 : 我也是乾燥症患者，只是很幸運孩子都健康7F 09/17 20:03
推 : 辛苦媽媽了 祝福寶寶健康平安8F 09/17 20:04
推 : 祝福媽媽寶寶健康平安9F 09/17 20:10
推 : 感謝分享！我是懷孕時才發現有乾燥症，完全都不知10F 09/17 20:12
→ : 道現在有自費的針可以打！雖然不生了，但很感謝妳
→ : 的分享，造福其他一樣有乾燥症的準媽媽們~
不會，只是希望幫其他人少一點流眼淚的機會，請好好照顧自己:）→ : 道現在有自費的針可以打！雖然不生了，但很感謝妳
→ : 的分享，造福其他一樣有乾燥症的準媽媽們~
推 : 辛苦媽媽～祝平安健康～加油13F 09/17 20:17
推 : 辛苦了14F 09/17 20:18
推 : 辛苦了，祝福媽媽寶寶一生平安健康15F 09/17 20:19
推 : 感謝分16F 09/17 20:27
→ : 享經驗 很可貴！功德無量！
→ : 享經驗 很可貴！功德無量！
推 : 寶寶跟媽媽辛苦了，祝平安健康18F 09/17 20:39
推 : 您辛苦了！祝福闔家健康平安19F 09/17 20:46
推 : 我也乾燥症，要二寶好難，是說16-24週抗體易攻擊心`20F 09/17 20:47
二胎更危險一點，要注意喔推 : 辛苦了，祝媽媽寶寶都越來越好21F 09/17 20:59
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:00:25※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:01:35
推 : 辛苦媽咪了！謝謝你的分享，祝福所有媽咪寶寶們都22F 09/17 21:01
→ : 平安健康
→ : 平安健康
推 : 辛苦你了24F 09/17 21:21
推 : 媽咪辛苦了，祝媽媽和寶寶健康平安25F 09/17 21:21
推 : 非常謝謝分享 辛苦媽媽寶寶了！26F 09/17 21:27
推 : 乾燥症+1感謝分享,希望能健康平安27F 09/17 21:38
推 : 我上個月有發文，也是寶寶臉上長了很多疹子，去小28F 09/17 21:40
→ : 兒科診所醫生都講不出一個所以然，所以診所醫生幫
→ : 我們轉診去馬偕掛了小兒皮膚科，醫生一看就說是新
→ : 生兒狼瘡，問我是不是有免疫疾病，我一樣也是乾燥症
→ : ，慶幸的是檢查寶寶的心電圖和超音波都沒有問題，疹
→ : 子醫生說4-6個月就會退去，我們一起加油！
→ : https://i.imgur.com/KyICNzY.jpg
→ : 兒科診所醫生都講不出一個所以然，所以診所醫生幫
→ : 我們轉診去馬偕掛了小兒皮膚科，醫生一看就說是新
→ : 生兒狼瘡，問我是不是有免疫疾病，我一樣也是乾燥症
→ : ，慶幸的是檢查寶寶的心電圖和超音波都沒有問題，疹
→ : 子醫生說4-6個月就會退去，我們一起加油！
→ : https://i.imgur.com/KyICNzY.jpg
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/KyICNzYh.jpg)
https://i.imgur.com/hNiOYNz.jpg
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※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:44:21
→ : 祝福媽咪和寶寶平安35F 09/17 21:58
推 : 你們都辛苦了36F 09/17 22:08
推 : 祝福媽咪和寶寶平安37F 09/17 22:20
推 : 乾燥症是什麼啊？第一次聽到～謝謝媽咪分享讓我們能38F 09/17 22:28
→ : 增加知識
一種自體免疫疾病→ : 增加知識
推 : 辛苦了 謝謝分享～～40F 09/17 22:31
推 : 祝你們健康辛苦了41F 09/17 22:40
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 22:41:47推 : 之前看醫生好神一個乾燥症媽媽分享，簡單說臍帶會42F 09/17 22:53
→ : 乾掉影響營養供給，真的辛苦
→ : 乾掉影響營養供給，真的辛苦
推 : 辛苦了44F 09/17 22:55
→ : 妳好勇敢，要是我不敢生45F 09/17 23:01
推 : 我媽媽也是乾燥症患者，謝謝原po的分享，您辛苦了46F 09/17 23:07
→ : ～
→ : ～
推 : 媽媽辛苦了，謝謝你的分享48F 09/17 23:09
推 : 辛苦了49F 09/17 23:13
推 : 辛苦了，希望媽咪寶寶能平安健康！50F 09/17 23:25
推 : 謝謝媽媽分享，辛苦了！！51F 09/17 23:32
推 : 祝福你們！52F 09/17 23:34
推 : 祝福你們53F 09/17 23:38
推 : 感謝分享，我懷大寶時nipt也有驗出我有這隱性基因，54F 09/17 23:45
→ : 還又加驗了我自己一次確認。懷二寶時數值更高，醫師
→ : 說有這狀況每半年要回診一直追蹤
→ : 還又加驗了我自己一次確認。懷二寶時數值更高，醫師
→ : 說有這狀況每半年要回診一直追蹤
推 : 辛苦媽媽跟寶寶了，會好起來的57F 09/17 23:46
推 : 辛苦了58F 09/17 23:48
推 : 辛苦了！ 希望寶寶和媽媽都能平安健康59F 09/17 23:56
推 : 辛苦了60F 09/18 00:53
推 : 謝謝分享，辛苦了，望一切順利平安61F 09/18 00:54
推 : 辛苦了62F 09/18 01:18
推 : 免疫媽媽辛苦了，祝福媽媽跟寶寶都身體健康63F 09/18 02:53
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