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美國有個XXY男孩長大後自主成立了一個基金會
Living with XXY

上面已經累積大量論文跟相關資料
還有很多同屬克氏寶寶的家庭上去分享

台灣也有馬偕林醫師可以提供諮詢，也有相關群組可以入

由衷建議原Po跟太太可以好好查閱資料跟諮詢專家

我們跟包含基因遺傳等專家討論後冷靜的思考了幾天

對我們來講最大的問題就是無精症

也就是不孕

不過跟另一伴認為不孕這問題，不是想拿掉的原因

撇除XXY這塊，同樣有可能自閉、泛自閉、還有各項基因目前無法篩選的疾病，或者認知
上的落後等等
還有往後同性戀、雙性戀、無性戀等等這些我也無法知道

當時我捫心自問，如果是一個產檢順利的孩子然後長大他有其他狀況呢

或者他就是不會唸書，難道他就「一事無成」？

如果我不愛他，怎麼能讓他知道他值得被愛

可能對我來說，不孕將不會是不愛他的理由

現在很多人也是不明原因不孕、求子困難

或者根本不婚不生

但人生還是很美好的，像是可以聞聞下雨後泥土濕濕的氣味，又或在樹蔭下享受徐風與三
明治

甚至陪他數天上有幾顆星星，又或是共同烤個蛋糕享受有多好吃

我想跟他一起體驗人生大大小小的開心與困境

所以決定迎接他的到來



然後我們沒有跟任何家族成員、親朋好友提過


這是當時諮詢時，對方告訴我們因為很多人會用自己的立場跟價值判斷來「討論」

所以建議我們兩夫妻自己討論就好

想跟原po說

我們當時也偷偷流好多淚，因為這個決定是要全盤考慮的，總共想了兩個禮拜

那時候我們想到的是：
如果有大動作落後或者語言落後沒關係，至少可以提早準備

（這在現在來看也是很常態的早療）

還有我也把XXY從我的腦海拔除了

他出生後任何指標我都當作是一般孩子會碰上的，不因為他是XXY所以他這樣又那樣

我的寶貝是很貼心的孩子，感知能力很強，對世界充滿好奇心，他的擁抱跟撒嬌總療癒我
倆的靈魂

感謝他來到我們身邊，即使不結婚也很好，沒孩子也很好，他依然值得被愛，更相信他也
能找到另一伴是深愛這樣的他


回到原點來講，如果你們沙盤推演後覺得太難承受，那也該尊重你們的心

拿不拿掉都很好，因為這是只有你們倆人才能共同決定的事情，他人不該置喙


無論你們做出什麼決定，都是適合你們的決定：）

深深的祝福你們！

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※ 作者: little2000 2024-02-04 20:32:35
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